25 juillet 2018
Atteint d’une maladie rare
Une famille unie pour appuyer Denis Desmarais
Par: Alain Bérubé

Denis Desmarais, atteint d’une maladie très rare qui mine sa qualité de vie, est entouré ici de membres de sa famille. Assis, on voit sa soeur Aurélie et sa tante Jacinthe: debout, nous retrouvons Guylaine Desmarais et Serge Gouin, les parents de Denis.

Âgé de 11 ans, Denis Desmarais est atteint du syndrome d’Ehiers-Danlos de type vasculaire, une maladie très rare qui mine grandement sa qualité de vie. Le jeune Wickhamois garde tout de même le moral grâce au soutien extraordinaire de sa famille.

Luxations, entorses, douleurs au dos et musculaires, peau fine et translucide… le quotidien de Denis est loin d’être facile. Les risques d’anévrisme ou de dissection d’organes tels la rate, le colon, le foie ou l’aorte sont élevés. L’espérance de vie de Denis est évalué à une trentaine d’années.

« C’est une maladie rare et orpheline, qui semble être oubliée par les chercheurs. Les chances d’être atteint de ce syndrome, dû à une production insuffisante de collagène, sont d’environ 1 sur 200 000. Ce n’est donc pas évident d’obtenir de l’aide », lance sur un ton résigné Guylaine Desmarais, la mère de Denis.

Le jeune homme – qui peut disloquer ses muscles sans difficulté – tient bon malgré la fatigue chronique, les maux de tête, les douleurs articulaires et les bouffées de chaleur. Un diagnostic de déficit de l’attention avec hyperactivité s’est ajouté à ses problèmes de santé.

« Je dois limiter mes activités physiques et le simple fait de monter un escalier représente un défi pour moi. Mais la famille m’aide beaucoup », soutient-il.

Depuis deux ans, Denis doit renoncer à fréquenter une école. Il bénéficie d’une formation à la maison, ce qui l’isole beaucoup.

« Mon fils a perdu peu à peu presque tous ses amis. C’est vraiment triste, car il est encore un enfant », confie Serge Gouin, le père de Denis.

Afin de lui redonner le sourire, les parents de Denis – qui sont tous deux en arrêt de travail – souhaitent acquérir une piscine, car la natation est le seul sport que leur fils peut pratiquer de manière sécuritaire.

« On aimerait également adapter notre maison, en ajoutant entre autres un ascenseur », mentionne Mme Desmarais.

La soeur de Guylaine, Jacinthe Desmarais, a lancé une campagne de financement afin de réaliser les voeux de la famille.

« On a fixé 10 000 $ comme objectif. Si on amasse la moitié, ce sera déjà beaucoup. Et s’il nous reste de l’argent après avoir acheté une piscine et fait construire un ascenseur, nous ferons un don au Camp Normand-Léveillé, un endroit que Denis a déjà fréquenté. Oui, c’est toute une épreuve la maladie de Denis, mais nous avons confiance en la vie et au grand coeur des gens de la région », lance-t-elle.

Pour faire un don à la famille de Denis: https://www.gofundme.com/piscine-et-adaptation-de-domicil (sans « e » au mot domicile).

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