Touché par le syndrome de Waardenburg de type 4c/2e avec Hirschsprung, Théo doit utiliser des implants cochléaires pour contrer sa surdité. Il est également atteint d’une hypotonie et d’une hyperlaxité qui l’empêchent de marcher, sauf durant quelques minutes à l’aide d‘une marchette adaptée.

Théo doit de plus prendre régulièrement une médication régulière et a également un manque de myéline au niveau du cerveau – ce qui affecte ses nerfs – et une carence de testostérone.

« En plus, on peut ajouter divers bobos non visibles à l’œil nu et de nombreux suivis médicaux. Théo serait le 52e enfant au monde, et probablement le seul au Canada, à être atteint de cette maladie génétique », affirme Mme Caron.

Pour ce couple ayant trois enfants – dont Leïa, atteinte de spina-bifida -, cette maladie génétique est bien sûr une épreuve majeure. Mais l’espoir demeure très présent.

« L’équipe du Montréal Children’s Hospital nous a heureusement donné un appui extraordinaire. Et les médecins sont à l’affût afin de trouver des solutions pour notre petit Théo », mentionne Vanessa Caron.

Les parents de Théo comptent beaucoup sur les bienfaits des traitements en chambre hyperbare.

« Comme notre fils a un retard intellectuel qui ralentit son développement moteur, ça pourrait sûrement l’aider. L’oxygénation plus concentrée en chambre hyperbare peut contribuer à faire grandir ses muscles et augmenter sa myéline. On a bénéficié d’un essai gratuit et déjà, des effets positifs ont été constatés. De plus, cette chambre pourrait aussi donner un coup de main à Leïa », souligne M. Arcouette.

Le couple avoue avoir vécu bien des moments difficiles, mais ils sont convaincus que le meilleur est à venir pour Théo.

« Nos amis et notre famille sont de tout cœur avec nous. Et des activités d’autofinancement devraient avoir lieu prochainement. Théo garde malgré tout le sourire et on fera tout ce qu’on peut pour que sa vie soit plus agréable », conclut Samuel Arcouette.

Pour faire un don et joindre la famille : « Une chambre hyperbare pour Théo » sur www.gofundme.com.